No quarto mês de gestação da tão aguardada segunda filha, o associado da Unafisco, Auditor Fiscal Adilson dos Santos Matos e sua esposa Elyana Matos, moradores de Salvador/BA, descobriram que Cecília nasceria com microcefalia. Era julho de 2015 e a notícia pegou a família de surpresa. Dois meses antes, a mãe havia sido infectada pelo vírus Zika, mas naquele momento ainda não havia muitos relatos associando a contaminação com alterações no desenvolvimento dos bebês em gestação.
Foi somente em novembro daquele ano que o Ministério da Saúde declarou estado de Emergência em Saúde Pública de importância nacional. A esta altura, já haviam sido identificados diversos casos de crianças nascidas com Síndrome Congênita do Zika (SCZ), nome dado ao conjunto de danos provocados nos bebês pela infecção, incluindo a microcefalia. A região Nordeste tornou-se epicentro dos casos.
Vírus Zika e microcefalia. O Zika é transmitido pela picada do mosquito Aedes aegypti, o mesmo que transmite a dengue, a febre amarela e a chikungunya. A infecção pelo vírus durante a gravidez pode causar microcefalia no bebê, mas nem sempre isso ocorre.
A microcefalia é um raro distúrbio neurológico no qual o cérebro da criança não se desenvolve completamente. Com isso, o tamanho da cabeça é menor do que o esperado. A criança geralmente tem diferentes graus de deficiência intelectual, que podem ocasionar atraso na fala e nas funções motoras, nanismo ou baixa estatura, deficiência visual ou auditiva, e/ou outros problemas associados com anormalidades neurológicas.
Corrente do bem. Em dezembro de 2015, para alegria de Adílson e Elyana, finalmente a filha nasceu. “Nossa linda Cecília foi esperada com muito amor. A serenidade e o sorriso dela nos fortalecem e fazem com que as barreiras com o fato de ela não andar, não falar, ter baixa visão e enfrentar crises de epilepsia sejam ‘detalhes’ menos importantes na nossa rotina. Com a chegada dela, o sentimento é de gratidão o tempo inteiro, pela possibilidade da vida e pela possibilidade de auxílio ao próximo. Tanto ela quanto sua irmã Maria (primeira filha) são nossas inspirações!”, diz Adílson.
Para enfrentar os desafios que viriam pela frente, o casal entrou em um grupo de WhatsApp, que funcionava como rede de apoio entre pais para troca de informações. O que era para ser uma iniciativa de busca por mais conhecimento sobre a microcefalia, logo transformou-se em uma corrente do bem.
“Neste grupo, 97% dos pais eram pessoas que enfrentavam dificuldades financeiras, que não tinham plano de saúde, mães que tiveram de sair do mercado de trabalho, em razão do nascimento de uma criança com necessidades especiais”, conta Adílson.
Diante dessa realidade, alguns casais, incluindo Adílson e Elyana, decidiram promover uma campanha de arrecadação de produtos de higiene para serem entregues às demais famílias durante o primeiro encontro presencial do grupo. “Arrecadamos leite, fraldas, lenços umedecidos, sabonetes infantis, pomadas para assaduras, entre outros. Foi muito gratificante. Nossa residência ficou repleta de itens para doação, foi uma alegria!”, diz Adílson.
Outros encontros foram organizados nos meses seguintes. Ao mesmo tempo que as doações cresciam, ficava evidente que aquelas famílias precisavam de muito mais apoio. “Como pais, era muito triste perceber que centenas de crianças na Bahia não tinham a tão importante intervenção precoce, com sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. As listas de espera pelo serviço público municipal, estadual e federal eram enormes”, afirma o associado da Unafisco.
Nasce a aBRAÇO. A constatação da precariedade do atendimento público de saúde motivou Elyana, e outras duas mães de crianças com SCZ, Joana Passos e Mila Mendonça, a criarem, em 2016, a associação sem fins lucrativos aBRAÇO a Microcefalia. “A ideia foi tentar amenizar um pouco essa triste realidade e, ao mesmo tempo, fortalecer e acolher os familiares”, diz Elyana, que desde então é tesoureira da entidade.
Segundo a mãe de Cecília, aproximadamente 300 famílias de baixa renda são apoiadas atualmente pela ONG na capital baiana. Elyana conta que a aBRAÇO oferece, semanalmente, reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e dieta cetogênica para tratamento da epilepsia refratária para as crianças com SCZ e microcefalia, além de atendimento psicológico para os pais. Realiza, ainda, doação de itens de higiene, palestras com orientações, oficinas temáticas e momentos lúdicos.
Se não fosse o trabalho realizado pela ONG, boa parte desses filhos poderia estar sem o apoio de que tanto necessitam. A assistência ao desenvolvimento de bebês com microcefalia, desde os primeiros anos de vida, ajuda a melhorar e maximizar suas capacidades intelectuais e físicas. Essa assistência, conhecida por intervenção precoce, inclui exercícios de fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia. Algumas vezes, remédios também são necessários para tratar convulsões ou outros sintomas. De acordo com o Ministério da Saúde, de 2015 a 2020, apenas 56,4% de crianças nascidas com SCZ no Brasil receberam atendimento especializado.
Como ajudar. O casal conta que a ONG é mantida graças ao trabalho de voluntários e a doações que recebem de familiares, amigos, colegas de trabalho, empresas parceiras e recursos de um edital público do governo federal (Prêmio Amigo da Criança), do qual a aBraço sagrou-se uma das vencedoras.
Adílson diz que o associado da Unafisco e demais pessoas podem ajudar de três formas. 1) Sendo voluntário nas atividades da ONG; 2) Doando itens de higiene; 3) Realizando transferência bancária de qualquer valor.
Elyana explica também que a associação está com uma campanha para arrecadar recursos a fim de custear a reforma da nova sede. O governo do Estado da Bahia concedeu o imóvel, mas são necessárias várias adequações para abrigar o ginásio de reabilitação, espaço de acolhimento para as famílias e a estrutura administrativa. “A nova sede é um sonho sendo realizado, por ser, estrategicamente, mais próxima às residências da maior parte das crianças e por ter acessibilidade. Na sede atual, há uma ladeira enorme e o imóvel possui muitas escadas, o que dificulta o acesso das crianças por serem usuárias de cadeiras de rodas.”
Todas as informações sobre dados bancários, atividades realizadas, campanhas e relatórios estão disponíveis no site da aBRAÇO. Clique aqui para acessar.
